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“幸福与愤怒” 一个“佰易”家庭的两次恐慌

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家人认为如果孩子真的患上癌症,那是天灾只能认命,但佰易事件则是人祸,让人更加难以接受。     

    1月4日下午,确定不是癌症的格格重新展露久违的笑容。很快,这个家庭再次面临“佰易”事件带来的恐慌。

    短短两个月里,因为只有16个月大的孩子两度踏在生死边缘,整个家庭也两度陷入恐慌。

    起初,孩子被怀疑是恶性淋巴癌晚期;之后又迎面遭遇了佰易事件带来的恐慌———治疗过程中她被注射了5支佰易丙球蛋白。

    父亲说,如果孩子真的患了淋巴癌,那是天灾只能认命,但佰易事件则是人祸,让人更加难以接受。

    尽管癌症事后被证明是虚惊一场,针对佰易“后患”的化验结果也显示,孩子目前没有患上丙肝。但家人仍然为孩子担忧。

    这一刻,这个家庭是祥和的:2月1日,父亲母亲与外公外婆围着餐桌吃晚饭,喂饱了的小女孩格格则蹒跚着遛到了沙发边。

    几乎所有的人都曾以为,这个家庭不可能重新焕发祥和之光。短短两个月里,因为只有16个月大的格格两度踏在生死边缘,整个家庭也两度陷入恐慌。

    起初,孩子被怀疑是恶性淋巴癌晚期;之后又迎面遭遇了佰易事件带来的恐慌———治疗过程中她被注射了5支佰易丙球蛋白。

    父亲张玉升说,如果孩子真的患了淋巴癌,那是天灾只能认命,但佰易事件则是人祸,让人更加难以接受。

    癌症事后被证明是虚惊一场,针对佰易“后患”的化验结果也显示,孩子目前没有患上丙肝。但这一次,兴奋显得相当克制,咨询过的专家们都说,即便如此,短期内仍不能确定佰易是否已伤到孩子。

    24斤的孩子,25克佰易

    去年12月2日,夫妻俩在女儿脖子右边触摸到了中指指头尖那么大的小肿块,第二天孩子就被送到了医院。

    中山三院一度寄托了他们的相当大的希望,接诊时儿科一位老教授承诺说,“肯定治好”。

    即便每天输液近10个小时,额头、双手、双脚满是输液留下的针孔,但肿块还在孩子的脖子上缓慢增长,喉咙受到压迫的孩子,哭闹声随之变得沙哑,体温也经常烧到39度以上。

    治疗进展并未如料想般顺利。起初的抗炎治疗用了两种抗生素,排查了淋巴结炎等多种病因仍未确诊。张玉升回忆,12月16日前后,这位老教授动员家长,孩子需要注射丙球蛋白(即“佰易”),以提高免疫力。

    一个半月后,张玉升还念念不忘当时的一些细节,比如,老教授承诺这种药肯定能让孩子恢复健康;比如,三天之后仍不见效,老教授把剂量用到了最大。事后张玉升一直为此后悔,如果当时的频繁动员之下,他坚持不使用这种血液制品,如果当时医生把血液制品的潜在危险当面讲清楚,就不会有后来所发生的一切。

    接近400元一瓶的药品共打了5瓶,每瓶5克,这让母亲邹艳觉得心安,她愿意相信这名老教授的话。她记得,24斤的孩子注射佰易之后,老教授查房时抚摸着孩子的肿块喃喃对它说“你怎么还不下去呢?”

    被绝望击中

    这种在输液后瓶子里会留下白色泡沫的药品,并未能如那位老教授所言那般奏效。

    孩子的父亲坚持要转院。

    从中山三院打车到儿科实力更强的中山二院之后,格格的病情引起了数位教授级医生的关注。母亲邹艳回忆,他们大都看看摸摸后,摇摇头叹息着走了。家长急切的追问之下,一位医生说了句“这不是个好东西”。

    去年12月31日19时迎着医院下班的人流,孩子再次被推入磁共振检查室,揪心的母亲选择远离诊断室。此前孩子曾做过4次检查,每次都半途而废,尽管娇小的身体被注射了强力催眠药,但磁共振机器那像掘地机样的“咣咣”响动,还是让孩子痛哭着醒来。

    这次检查成功了,但噩耗也由此带来,磁共振的操作医生对张玉升说,“我在腹腔看到肿块了。”此前医生曾告诉过孩子的父亲,如果在腹腔发现肿块,那就意味着是肿瘤三期或四期。就在检查室前,夫妻俩放声痛哭。回到病房,泪光中的电视节目正播放着“元旦快乐”这样的祝福话语。

    张玉升随后把磁共振的操作医生的口头结果告诉了儿科医生,还有相熟的口腔科教授等,他们都一致判断基本是肿瘤晚期,但最终的确诊,还要等待活检的结果。

    被绝望击中的父亲,第一次感觉下楼腿软、下楼就忘记了要买什么,视线里不同年龄的女性,都会让他想象那是女儿可能失去的人生。

    格格重生

    元旦假期,孩子父母亲的同事朋友到医院看望孩子,纷纷捐款安慰。这时孩子在支原体发炎药物作用下的肿块,却出现了细小的红肿化脓迹象。

    元旦假期前,中山二院黄花容医生曾对家长说,“你们就死马当活马医吧,反正假期做不了活检,就用三天的抗支原体感染的药看看效果。”事后来看,这句轻描淡写的话,成为格格“起死回生”的关键。因为在12月31日,格格的支原体检测显示受到感染,黄花容便就此开出药方。

    活检手术前一天晚上,父亲决定给格格拍些照片留念,此举遭到了母亲的反对。最终照片还是拍了,但其中没有母亲。母亲邹艳哭着按下了快门,她的双眼已经太过红肿,她拒绝跟孩子合影。

    1月4日凌晨1点多签了手术通知书后,在中山二院的儿科病房里,整整一个晚上,张玉升抱着孩子坐在昏暗的走廊里。

    他感觉时间既太漫长又太过短暂,“最后一次孩子安详地睡在怀抱里,竟感觉到她的生命像一个小船,越来越远,无法控制。”早晨,医生给格格换上了比她大几号的手术服后,把她推进了手术室。10分钟之后,医生兴冲冲地从手术室里出来说,“不是癌症。手术不用做了。”和初闻噩耗时一样,夫妻两人在手术室门口抱头痛哭。

    没想到回到9楼儿科病房里时,心又悬了起来,医生说不要高兴得太早,需要看最后的磁共振腹腔检验结果。

    下午,拿到核磁共振报告的张玉升才彻底放心,没有癌细胞,更没有扩散。

    怕老头儿出事儿,喜讯一开始没敢告诉格格的外公,直到外婆看他又一次坐在沙发上痛哭才不得不说了出来。听闻格格没事儿了之后,电话那端31岁的同事宋慕新反而失声痛哭。

    再次打开的恐慌之门

    伴随着肿块逐渐离开格格的脖子,格格的父母感恩着宴请了好心人,退还了捐款,一家人筹划着去海南旅游庆祝劫后余生的当口,又一次打击不期而至。

    1月24日,张玉升看到报纸上的“佰易”“丙肝”大字,马上抓起手机给妻子邹艳打电话,让爱人查病历核实是否女儿曾经注射过广东产的佰易丙球蛋白。

    外婆听到这个消息时正喂格格吃饭,勺子一下子掉落在地上———格格正是注射了那些怀疑含有丙肝病毒的药品。

    来自北京的消息说京城已有不少患者“出现不良反应”,这加剧了格格一家的恐慌。邹艳上网查了相关的报道时,顺便搜集了一下丙肝资料,发现这是一种1989年才真正被人类发现的病毒,对比名气更大的乙肝,丙肝更可怕,“相当比例的患者会发展成肝癌。”刚刚学会挥舞着小手,踉跄着追逐楼下流浪小黑猫的女儿,难道要在歧视和病痛中走完一生?年轻的父母不敢多想。

    他们致电中山三院想得到更多的信息,但一个医生对他说,“你女儿出现在我们的名单上,目前没有任何通知。”情急之下,父亲给远在德国的医学博士李玮璟发了封电子邮件。作为格格的接诊医生,李玮璟第一个看到格格降生在这个世界上,也一直在关注这个孩子的成长。

    他在回信中让他们密切关注报道“,”如果是采血站的问题,要查清是血源的问题,还是采血站本身保存问题;如果是血源有问题,那就是说更大的问题还没发现,如果单是保存和运送等环节出问题,可能不会有大事。“问题恰好出在广东韶关连山采浆站,在报社当编辑的张玉升,曾亲手编辑过这家采浆站的报道,他还记得其中的内容———伪造批号、卖血人长达10年驻守、检测人员操作不规范,等等。

    次日,张玉升起床之后没来得及刷牙,单独告诉了邹艳。他注意到,当时妻子紧紧抱住女儿,没有任何表情。

    佰易事件之后

    25日一大早,格格重新出现在广州的两家大医院里。当天,父母带着她进行包括丙肝在内的4、5种检查。

    德国的医生和广州一位权威医学教授都说,血液可能不只含有一种病毒,更为稳妥的办法是找两家医院,多做几个项目避免误差。

    格格被扎哭了很多次。细心的父母留意到,患病之后格格变化了不少:看到白大褂她就开始哭;人生第一次学会了说“不要”这个词;还学会了作势给家里绿色小鹅玩具量体温;还学会了伸出一只手指往另一个手背上戳,这是打针。

    1月26-30日是等待的煎熬,网上充斥着全国追查药品的新闻。张玉升本想从广州媒体看到些利好消息,但找不到关于佰易事件的报道。

    反倒是外地的媒体为他呈现了可怕的图景:那家药厂伪造批号、使用问题血源制造的丙球蛋白,通过竞标在广州各大医院被使用。

    30日,张玉升拿到了孩子的检验报告,证明所有的指标都是阴性。这跟当天卫生部公布的初步专家论证结果是一致的:“经对患者随访、检测,以及对问题药品的丙肝风险研究性评价表明,到目前为止,没有发现丙型肝炎病毒的存在和感染。”但在家里,外公外婆还是会不断地端详格格的脸色是否有肝病的黄,连他们都知道,丙肝和一些病毒都有潜伏的“窗口期”,以后每隔3个月仍要去检查一次,孩子仍要被抽血。

    幸福与愤怒

    “为什么问题药选择了我女儿的身体?她是不是绝对安全的?”2月1日,年轻的父亲带着一个家庭的疑惑,出现在医院和相关部门的大楼里。

    上午,张玉升坐在了中山三院那位提出给孩子注射佰易的教授面前,她说,这种药类似营养药,“如何用,各个医生的观点不一样,格格当时的病情用了也没有错,要是不出事的话,对她的身体没有害处。”医院的大夫都说,他们至今并不确知佰易是否带毒。走出中山三院的张玉升上了一辆出租车,驶向东风路上的广州省药监局。

    见到药监局办公室副主任郭宇华。张玉升自我介绍说,我是佰易受害者的家人,有几个问题想问一下。郭宇华反问了一句:“怎么是受害者呢?不是不会感染吗?”张玉升有点激动:“怎么不是?我们家遭受了那么大的精神损失。而且,你能告诉我佰易不带毒吗?”他还想知道的是,是不是佰易只可能带有一种病毒?孩子到底是不是绝对安全。

    郭宇华给出的回答是:生产佰易的厂子还在立案侦查阶段,究竟是哪个环节除了问题目前不便公开。

    快下班的时候,张玉升气喘吁吁地出现在广州市卫生局,电梯口正在扒桔子的值班女士拦住了他。

    张玉升向她解释说,“中山三院的大夫告诉我,广州有成千上万的人注射了佰易,我女儿也是其中一个。我想找医政处问问,佰易是否真的带毒,孩子是不是绝对安全的?”值班女士打了几个电话后说:对不起,星期一来吧,今天已经下班了。

    一天的询问宣告结束,接下来的半个小时内,张玉升在拥堵的东风路旁一直打不到车,但他相当心平气和。

    经历了两次惊魂之旅,这位31岁的父亲常常用同样心平气和的语气感慨人生,“幸福”、“老泪纵横”和“患难夫妻”,他用这三个词总结过去一个多月的心路变迁。

    第二天下午,回顾同样的经历,一直爱哭的邹艳面对书房阳台上的塑料小鹿,沉思了片刻后,补充了另一个词:“愤怒”。

日期:2007-02-06  来源: 怡康糖尿病健康网  编辑:admin
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